Sådan giver du et barn med særlige behov brystmælk

Hvis dit barn har særlige behov, kan det måske ikke få rigtigt fat på brystvorten, men der er mange andre måder, du kan bruge til at give dit barn brystmælk.

Feeding your special needs baby breast milk

Amning er en krævende aktivitet for dit barn. Hver gang barnet skal spise, skal hele 40 muskler i læber, tunge, kæbe og kinder og 6 nerver i kraniet,1 arbejde sammen og koordinere at sutte, suge, synke og trække vejret.

Hvis dit barn har en medfødt misdannelse, et handicap eller en sygdom, der påvirker disse muskler eller nerver, er det måske ikke fysisk i stand til at blive ammet. Eller måske kan dit barn godt få fat, men det kæmper med at få nok mælk. Det behøver dog ikke at betyde, at dit barn ikke kan få gavn af alt det gode, der er i din brystmælk. Faktisk kan brystmælkens beskyttende og sundhedsfremmende egenskaber være endnu vigtigere, hvis dit barn har særlige behov.

"Brystmælk indeholder masser af immunologiske, betændelseshæmmende og vækstfremmende faktorer og levende celler," forklarer dr. Katsumi Mizuno, som er professor i interne medicinske sygdomme hos børn på Showa University Koto Toyosu Hospital. "Det er vigtigt, at et barn med særlige behov får brystmælk for at forhindre infektionssygdomme og sikre optimal ernæring."

"Børn med medfødte eller neurologiske lidelser kan have større sandsynlighed for at lide af luftvejsinfektioner 2,3, øreinfektioner4 og sygdomme i mavetarmkanalen5, og de har større risiko for at skulle opereres. Din brystmælk er effektiv i forhold til at forhindre infektioner og fremme helbredelse,"6 fortæller dr. Katsumi Mizuno.

Årsager til, at dit barn måske har svært ved at blive ammet

Læbe- og/eller ganespalte

Et barn med læbespalte kan måske ikke slutte tæt om dit bryst under amningen, men en ammerådgiver eller en sundhedsplejerske kan vise dig nogle teknikker, der kan hjælpe. Ofte vil børn med ganespalte ikke kunne skabe det vakuum, der er nødvendigt for at kunne amme.7

For tidlig fødsel

Hvis dit barn er født for tidligt, har det måske endnu ikke den nødvendige muskelstyrke og koordinering til at blive ammet effektivt. Læs mere om at give brystmælk til et for tidligt født barn.

Downs syndrom og andre trisomi-syndromer

Børn med Downs syndrom kan mangle den muskelstyrke og koordination mellem mund og tunge, der er nødvendig for at kunne spise effektivt ved brystet.8 Andre trisomi-syndromer, såsom Edwards syndrom og Pataus syndrom har også en tendens til at give komplekse udfordringer i forhold til madningen.

Neurologiske lidelser 

Neurologiske lidelser (sygdomme i hjerne, rygrad eller nerver) forårsager ofte hypotoni – som er det medicinske navn for reduceret muskelstyrke. Cerebral parese,9 hydrocephalus (vand i hovedet), fødselsasfyksi, spaltet rygrad, neonatalt slagtilfælde, hjernemisdannelser og hypoksisk-iskæmisk encefalopati er alle lidelser, der kan give problemer i forbindelse med madning.

Pierre Robins syndrom

Børn med denne lidelse har en meget mindre underkæbe, ganespalte og tilbagefald af tungen, hvilket gør det næsten umuligt for barnet at blive ammet.10

Oral kirurgi

Hvis dit barn er blevet opereret i munden, tungen eller kæben, kan det i et stykke tid være smertefuldt eller ubehageligt for det at blive ammet.

Pumpning af brystmælk til et barn med særlige behov

Det første skridt er at sætte gang i din mælkeproduktion, så du har brystmælk nok til dit barn, uanset hvordan det mades. Hvis dit barn ikke kan ammes lige med det samme, er det vigtigt, at du opsamler så meget af din mælk, du kan, ved at pumpe ofte. Når du får gang i og opbygger din mælkeproduktion helt fra starten, hjælper det dig med at sikre, at du har masser af mælk til dit barn, både nu og fremover.

Det anbefales at bruge dobbeltpumpning ca. otte gange i døgnet, fordi det giver den bedste mulighed for at opbygge en god mælkeproduktion.11 Bed en ammerådgiver eller sundhedsplejerske om gode råd og støtte. 

"I de første par måneder handlede alt om at pumpe ud. Jeg satte vækkeuret til at ringe om natten – hver tredje time – så jeg kunne stå op og pumpe brystmælk ud," husker Catherine, mor til to, New Zealand. "Fordi han havde ganespalte, kunne Michael ikke suge, så vi brugte en speciel sutteflaske, som man trykker sammen. Jeg var nødt til at holde øje med ham hele tiden, mens han fik mad, for ellers ville jeg ikke opdage det, hvis han fik mælken i den gale hals, eller måske ville jeg ikke opdage det, hvis der kom mælk ud ad hans næse, og det blev han meget oprevet over."

"Jeg fandt støttegrupper online for mødre, der udelukkende pumper brystmælken ud, og det hjalp mig virkelig. Det lykkedes mig at blive ved med at pumpe ud til alle hans måltider i syv måneder – det var virkelig en kærlighedserklæring!"

Metoder du kan bruge til at give dit barn brystmælk

Nogle børn har brug for at få mad på en anden måde i begyndelsen, før de kan lære at blive ammet eller at få flaske. Du kan for eksempel bruge en sonde til forsigtigt at føre brystmælken direkte ned i dit barns mave. Sonden kan sundhedspersonalet, der hjælper dig med at passe barnet, anbringe i dets næse eller mund. Når dit barn er i stand til at få mad på andre måder, fjerner man sonden.

Hvis dit barn kan synke, men ikke kan ammes, får du måske anbefalet andre metoder til at made det. "Metoder såsom fingermadning, hvor spædbarnet får brystmælk fra en sonde eller gennem en silikonefinger, der sættes på en af forældrenes finger, kan være effektive til børn med en neurologisk lidelse. Eller måske er en SpecialNeeds-sut nemmere at håndtere for barnet," forklarer dr. Katsumi Mizuno. "Det afhænger alt sammen af spædbarnet. Andre børn med særlige behov foretrækker måske madning ved hjælp af en kop."

"Madning med kop er ofte den foretrukne og sikreste metode, når det ikke er muligt at amme barnet," fortsætter dr. Katsumi Mizuno. "Det kan hjælpe dig med at amme i længere tid, efter I er udskrevet fra hospitalet, selvom det måske kan betyde, at I skal blive lidt længere på hospitalet til at begynde med. Der vil ofte blive spildt en betydelig mængde mælk ved madning med kop,12 så eventuelt spild skal måles, hvis indtaget af mælk skal kunne reguleres præcist."

Sarah, mor til tre, Storbritannien, fortæller om sin oplevelse: "Vores ældste datter havde komplekse lidelser, blandt andet cerebral parese. Hun spiste fint fra brystet i starten, men på dag tre blev hun alvorligt syg, og frem til hun var to måneder gammel, gav vi hende udpumpet brystmælk gennem en sonde, der gik fra næsen og ned i maven. Mens hun var på hospitalet, pumpede jeg ud hver tredje time." 

Sarahs historie endte godt: "Da hun var omkring otte uger gammel, var hendes tilstand blevet mere stabil, så vi prøvede med direkte amning igen med støtte fra en specialist, og det var let for hende at komme i gang igen. Da hun var 12 uger gammel, kunne vi få hende med hjem, og på det tidspunkt blev hun fuldammet."

"Fordi der var så mange, der var involveret i pasningen af vores barn, betød det at pumpe brystmælk ud til hende, at jeg følte, jeg havde et formål og en speciel rolle. Det hjalp mig med at blive ved, selvom det var en utroligt hård tid."  

Hvis dit barn kan få fat

Hvis dit barn har særlige behov, men det fysisk er i stand til at få fat, bør du blive ved med at tilbyde det brystet jævnligt, udover at du også kan bruge andre madningsmetoder. Selv hvis dit barn ikke rigtig får noget mælk fra brystet, kan denne form for "ikke-nærende amning" virke trøstende og få det til at falde til ro, så det føler sig i sikkerhed, varm og elsket. Det giver også dit barn mulighed for at øve sig i at suge, og det kan gøre overgangen til fuld amning nemmere på et senere tidspunkt.

Hvis dit barn er i stand til at få lidt mælk fra brystet men ikke kan få dækket alle sine ernæringsmæssige behov på den måde, kan du tale med en læge eller sundhedsplejerske om, hvor meget udpumpet mælk, hun har brug for, og om hvilken madningsmetode der er den bedste til hende. Et supplerende ammesystem (også kaldet SNS Ammesystem) er en metode til at give dit barn udpumpet brystmælk på, mens det bliver ammet. Du kan også prøve med et af de produkter, der er nævnt ovenfor.

Hvis dit barn er ved at komme sig efter at være blevet opereret i munden – for eksempel for en læbe- eller ganespalte – er det måske ubehageligt for det at blive ammet i et stykke tid. Tilbyd brystet som supplement til andre madningsmetoder, for selv ikke-nærende sugning har en beroligende og trøstende effekt, og undersøgelser tyder på, at det kan hjælpe børn med at håndtere smerte.13

"Der var masser af mennesker, der fortalte mig, at min søn ikke ville kunne blive ammet, fordi han havde læbespalte. Faktisk spiste han godt ved brystet, men den måde, han havde fat på, gjorde ondt i mine brystvorter," husker Nicola, mor til tre, Storbritannien. "Efter at han var blevet opereret, var han noget øm lige efter, men det gik hurtigt over. Han fik fat på en helt anden måde, og det tog lidt tid for os begge to at vænne os til det, men der gik ikke lang tid, før jeg ammede ham fint igen, og vi blev faktisk ved, til han var et år gammel."

Kildehenvisninger

1 Walker M. Breastfeeding management for the clinician. 4th edition. Burlington, MA, USA: Jones & Bartlett Publishers; 2016. 738 p.

2 Seddon PC, Khan Y. Respiratory problems in children with neurological impairment. Arch Dis Child. 2003;88(1):75-78.

3 Proesmans M. Respiratory illness in children with disability: a serious problem?. Breathe. 2016;12(4):e97.

4 Zeisel SA, Roberts JE. Otitis media in young children with disabilities. Infants Young Child. 2003;16(2):106-119.

5 González DJ et al. Gastrointestinal disorders in children with cerebral palsy and neurodevelopmental disabilities. An Pediatr (Barc). 2010;73(6):361.

6 Salvatori G et al. Human milk and breastfeeding in surgical infants. Breastfeed Med. 2014;9(10):491-493.

7 Reilly S et al. ABM Clinical Protocol# 17: Guidelines for breastfeeding infants with cleft lip, cleft palate, or cleft lip and palate, Revised 2013. Breastfeed Med. 2013;8(4):349-353.

8 Thomas J et al. ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infant, Revision 2016. Breastfeed Med. 2016;11(6).

9 Wilson EM, Hustad KC. Early feeding abilities in children with cerebral palsy: a parental report study. J Med Speech Lang Pathol. 2009:nihpa57357.

10 Nassar E et a. Feeding-facilitating techniques for the nursing infant with Robin sequence. Cleft Palate Craniofac J. 2006;43(1):55-60.

11 Kent JC et al. Principles for maintaining or increasing breast milk production. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2012;41(1):114-121.

12 Dowling DA et al. Cup-feeding for preterm infants: mechanics and safety. J Hum Lact. 2002;18(1):13-20.

13 Harrison D et al. Breastfeeding for procedural pain in infants beyond the neonatal period. Cochrane Database of Syst Rev. 2014;10:CD11248